¿QUÉ ESTO DE LA FSHD?
Sé
que en todo lo que voy a contar me voy a andar mucho por las ramas, pero es
necesario para mí. Así que antes de comenzar te anticipo que lo que voy a
decirte es una muy buena noticia.
Nací
con una enfermedad. Nunca me ha gustado hablar de ello, ni siquiera con mi
círculo cercano. La razón es porque me siento muy vulnerable haciéndolo. Y
ahora mismo, según escribo esto, me tiemblan los dedos sobre el teclado. Y es
que abrirme de forma “pública” me duele muchísimo. Ojalá no tuviera que hacerlo
y, de hecho, no tengo ninguna obligación. Pero sí me siento en el deber moral
de “sacrificarme” por un bien común. Y sé que publicar esto me llevará muchas
noches en vela y algunas llantinas. Y bien valdrán la pena si con ello ayudamos
todo lo posible.
Mi
enfermedad se llama FSHD y la padecemos alrededor de un millón de personas en
todo el mundo. Ese dato es sólo de las personas clínicamente diagnosticadas,
por desgracia habrá más. Quienes me conocéis de pequeño sabéis lo cruel y
tirana que es esta enfermedad que, para mayor dolor, es degenerativa. Se trata
de un tipo de distrofia muscular que, a día de hoy, no tiene tratamiento; una
enfermedad de las llamadas raras porque la padecemos “pocas” personas en el
mundo. Pasé de correr como cualquier niño a verme en una silla de ruedas. Todo
eso en un lapso de tiempo de muchos años. Con todas las consecuencias mentales
que todo esto ha acarreado, acarrea y acarreará (cómo mola ese verbo). Y no
sólo a mí, también a mis familiares y mis amigos. Que parece que una enfermedad
únicamente afecta a una persona y no, también daña a quienes les rodean. Y
puede que tú, que estás leyendo, seas uno de ellos.
Este
es mi caso, pero el de cada persona es único. Todos distintos, todos iguales.
Este
escrito es para todos aquellos que me amáis con el corazón y para quienes nos
quieran ayudar a mejorar nuestra vida. Y es que desde hace muchos años se está
trabajando para encontrar un tratamiento para la FSHD. ¿Qué? Pues que estamos
más cerca que nunca de encontrar una cura para esta p*ta enfermedad. Nunca
habíamos llegado hasta este punto y lo que durante nuestras vidas ha sido una
ilusión y una esperanza dañina, cada vez es más una realidad. Aún lejana, pero
posible. Una que por más que pasan los días desde que lo sé, más me cuesta de
creer. Lo que está claro es que lo estamos consiguiendo.
Desde
todas las partes del mundo, hay asociaciones sobre nuestra enfermedad. Como la
española: FSHD SPAIN. Es la de nuestro
país, una de las decenas que llevamos años trabajando para lograr nuestro
objetivo de hallar una cura. Te dejo algunas de las más conocidas al final del
texto.
Nos queda aún mucho, muchísimo, para poder obtener los
resultados que deseamos ese millón de personas, y nuestras familias y amigos.
Nos queda mucho por investigar, por trabajar, por unir fuerzas y abrir caminos
que hace años eran una utopía. Seguimos lejos, pero cada vez más cerca. Ese
millón de personas que convivimos con la FSHD y, a la vez, creamos un ejército
en pos de poder eliminar esas cuatro letras de la faz de la tierra.
¿CÓMO PUEDES AYUDARNOS TÚ?
Difusión.
Simple, ¿no? Ahora es cuando necesitamos ayuda de la sociedad. Necesitamos
visibilidad y que el mundo sepa que hay una cosa llamada FSHD que le está
jodiendo la vida a mucha gente y que vamos a darle una patada en sus órganos
reproductivos hasta que le bailen las letras.
Ayúdanos
a que nuestra voz sea escuchada. Únete a nuestra lucha porque necesitamos ser
un puñetero ejército que vaya a la batalla. Porque cuanto más conocida sea la
enfermedad, mayor será la presión y más rápido serán todos los procesos que
quedan para que tantas personas dejemos de sufrir.
¿Cómo dar visibilidad
a la causa?
Para ello, esto es lo que puedes hacer:
·
Comparte todo lo que puedas sobre todas estas asociaciones por
redes sociales.
·
Háblale de la FSHD a tus cercanos o en centros médicos.
·
Etiqueta y menciona las asociaciones todo lo que puedas en las
redes sociales.
·
Hazte fotos con el lema o el logotipo de nuestra asociación.
·
En España, nuestro lema es ‘Salva nuestra sonrisa’. ¿Por qué?
Uno de los síntomas es la imposibilidad de sonreír. Así que nuestra campaña es
subir a las redes una fotografía con el gajo de una naranja simulando una
sonrisa. Hazte esa foto, súbelas a tus redes y etiquétanos. Y así de camino
quemas karma, que vaya añito llevas, criatura.
·
Si conoces a alguien que tenga mucha influencia en redes,
háblale del tema.
·
Si conoces a periodistas o medios de comunicación que puedan dar
mayor voz al mensaje, hazle llegar este texto.
¿Cómo colaborar
económicamente?
Entra en la web FSHD SPAIN:
· Hazte socio
· Haz una donación por PayPal o Bizum
· Ayuda con Teaming: una donación de un euro al mes.
· Compra el libro de la asociación ‘Soñar nos hace fuertes’, la
camiseta o cualquiera otra cosa de nuestro merchandising.
· Regala o, simplemente, comparte.
¿Cómo puedes ayudar a
través de mí?
Como ya has visto, en todos mis perfiles tengo puesta una fotografía
relacionada con la FSHD. Así que, a título personal, voy a llevar las pinturas
naranjas de guerra puestas en todas mis redes sociales y en mis novelas. Todo
para llevar este mensaje a cuanta más gente mejor, y que la FSHD sepa que se le
está acabando el tiempo. Es la mejor forma que puedo ofrecer para difundir.
Por eso te estaré eternamente agradecido si:
- Compartes esta publicación de
todas las formas que se te ocurran y a cuantas más personas mejor.
- Apoyas mi trabajo
de todas las formas que puedas: compartiendo y comentando lo que subo a
redes, hablándoles a otros sobre mi obra, etc…
- Compra mis
libros: los ejemplares que aún me quedan siguen a la venta, y el 50% de
todo lo que recaude a nivel económico será donado a la causa.
Llevo años trabajando
en silencio, escribiendo novelas para ayudar de la mejor manera que sé (y
ayudarme a mí, ya que es mi mejor terapia). Llevo muchas, muchísimas, horas
acumuladas delante de historias a las que poco a poco les estoy dando vida.
Llegado el momento en el que mis novelas sean terminadas y sufran su periodo de
transformación, buscaré la mejor forma para usarlas y seguir ayudando a la
causa tanto económicamente como en difusión.
A principios de año mandé un nuevo libro que he
escrito a distintos sellos de las grandes editoriales españolas (Planeta y Penguin Random House) para poder llevar el mensaje a cuanta
más gente mejor. Si estas editoriales rechazan el manuscrito, lo autopublicaré.
Por supuesto, una gran parte del dinero irá destinado a la causa.
¡GRACIAS POR TU AYUDA!
Joder,
lo que me está costando todo esto. Espero que sepas que esto es algo muy serio
e importante para mí y otras muchas personas en el mundo. Si te pido esto no es
por capricho, sino por necesidad. Bien sabéis los que me conocéis que poco
busco el ser conocido y mucho menos abrirme emocionalmente de esta forma, pero
si con esto consigo poner mi granito de arena en la lucha, pues bienvenido sea
el precio a pagar.
Gracias,
de todo corazón, por tu ayuda. Por poca que sea, por insignificante que te
parezca, para nosotros es un pasito hacia delante.
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