En esta sociedad de coaching emocionales, pan y vino, y
consejo disfrazado de experiencia propia, hemos decidido adueñarnos del
concepto de ‘héroe’ y ascenderlo a poco menos que a la figura de un dios con
forma humana. ¿Por qué digo esto? Porque lo hemos asociado a todo aquello que
gire en torno al éxito, a la victoria o al intento.
Eres un héroe si luchas, si lo logras, si te levantas tras
cada fracaso y lo vuelves a intentar. Eres un héroe si persistes y aguantas,
estoico, a todas las adversidades que te vas encontrando en el camino. Eres un
héroe si te acercas lo más mínimo a la palabra ‘resiliencia’, que no es otra cosa
que el “echarle huevos” de toda la vida, pero adecentado con un aroma poético
que parece insuflarle más valor al mismo acto.
Sí, eres un héroe si haces todo eso. Y no seré yo el que lo
niegue; al contrario, me sumo a esa manera de pensar.
Pero luego está la otra cara de la moneda, esa que tiene el
mismo valor sólo que no es tan bonita. Hablo de otro tipo de héroes, unos que
viven agarrados a una especie de fracaso y frustración. Hablo de los héroes que
ya no pueden más.
Hablo de aquel que no lo intenta porque ya no tiene fuerzas
y que no lo volverá a intentar. ¿Él sí es un fracaso? ¿Por qué no es un héroe que
dio todo cuanto tenía? Porque esa cara B del concepto ‘héroe’ no tiene tanta estética.
Te daré un ejemplo: coge un vaso y conviértelo en una cabra. Menuda estupidez, ¿verdad?
Pues esa misma obviedad es la que experimentan este tipo de héroes. Los que
pierden la batalla, pero lucharon hasta que no pudieron más. Los que aceptan
que necesitan parar. Los que prefieren sentarse a cuidar su salud mental en
lugar de intentarlo una y otra vez contra un muro. Los que no lo intentan
porque saben que es una tarea imposible. Los que conocen sus límites y no van
más allá porque saben que tras ellos hay un sufrimiento innecesario y sin frutos
que no sean el hambre de martirizarse a uno mismo por no lograrlo.
Héroes también son aquellos que no pueden más con la vida,
porque como dice una frase (no encuentro el autor):
A veces, el simple hecho de continuar es algo inhumano.
‘Intentarlo’ se ha convertido en un verbo prostituido y cuyo
sujeto (el intento) nos viola la mente como si fuéramos una puta sin derechos
propia del Siglo XV. El éxito es ese inquisidor que nos quemará en público si
no aceptamos sus dogmas y nos arrodillamos ante su sombra.
Está bien no intentarlo. A veces está bien no poder. Con
nada. Está bien querer que el mundo arda tanto como tú de frustración. Aceptar
el fracaso también requiere del valor de un héroe. Porque las inquisiciones
emocionales que nos imponemos son tan tiranas como las del pasado, aquellas que
quemaban al diferente.
Ya habrá tiempo de levantarnos, pero por lo pronto, aprendamos
a respirar y llorar cuando abrazamos el áspero tacto del fracaso, porque puede
que ese héroe que somos sólo necesite un descanso.
Porque luchar contra los dragones de la vida forja héroes de
mil maneras diferentes.
Sé
que en todo lo que voy a contar me voy a andar mucho por las ramas, pero es
necesario para mí. Así que antes de comenzar te anticipo que lo que voy a
decirte es una muy buena noticia.
Nací
con una enfermedad. Nunca me ha gustado hablar de ello, ni siquiera con mi
círculo cercano. La razón es porque me siento muy vulnerable haciéndolo. Y
ahora mismo, según escribo esto, me tiemblan los dedos sobre el teclado. Y es
que abrirme de forma “pública” me duele muchísimo. Ojalá no tuviera que hacerlo
y, de hecho, no tengo ninguna obligación. Pero sí me siento en el deber moral
de “sacrificarme” por un bien común. Y sé que publicar esto me llevará muchas
noches en vela y algunas llantinas. Y bien valdrán la pena si con ello ayudamos
todo lo posible.
Mi
enfermedad se llama FSHD y la padecemos alrededor de un millón de personas en
todo el mundo. Ese dato es sólo de las personas clínicamente diagnosticadas,
por desgracia habrá más. Quienes me conocéis de pequeño sabéis lo cruel y
tirana que es esta enfermedad que, para mayor dolor, es degenerativa. Se trata
de un tipo de distrofia muscular que, a día de hoy, no tiene tratamiento; una
enfermedad de las llamadas raras porque la padecemos “pocas” personas en el
mundo. Pasé de correr como cualquier niño a verme en una silla de ruedas. Todo
eso en un lapso de tiempo de muchos años. Con todas las consecuencias mentales
que todo esto ha acarreado, acarrea y acarreará (cómo mola ese verbo). Y no
sólo a mí, también a mis familiares y mis amigos. Que parece que una enfermedad
únicamente afecta a una persona y no, también daña a quienes les rodean. Y
puede que tú, que estás leyendo, seas uno de ellos.
Este
es mi caso, pero el de cada persona es único. Todos distintos, todos iguales.
Este
escrito es para todos aquellos que me amáis con el corazón y para quienes nos
quieran ayudar a mejorar nuestra vida. Y es que desde hace muchos años se está
trabajando para encontrar un tratamiento para la FSHD. ¿Qué? Pues que estamos
más cerca que nunca de encontrar una cura para esta p*ta enfermedad. Nunca
habíamos llegado hasta este punto y lo que durante nuestras vidas ha sido una
ilusión y una esperanza dañina, cada vez es más una realidad. Aún lejana, pero
posible. Una que por más que pasan los días desde que lo sé, más me cuesta de
creer. Lo que está claro es que lo estamos consiguiendo.
Desde
todas las partes del mundo, hay asociaciones sobre nuestra enfermedad. Como la
española: FSHD SPAIN. Es la de nuestro
país, una de las decenas que llevamos años trabajando para lograr nuestro
objetivo de hallar una cura. Te dejo algunas de las más conocidas al final del
texto.
Nos queda aún mucho, muchísimo, para poder obtener los
resultados que deseamos ese millón de personas, y nuestras familias y amigos.
Nos queda mucho por investigar, por trabajar, por unir fuerzas y abrir caminos
que hace años eran una utopía. Seguimos lejos, pero cada vez más cerca. Ese
millón de personas que convivimos con la FSHD y, a la vez, creamos un ejército
en pos de poder eliminar esas cuatro letras de la faz de la tierra.
¿CÓMO PUEDES AYUDARNOS TÚ?
Difusión.
Simple, ¿no? Ahora es cuando necesitamos ayuda de la sociedad. Necesitamos
visibilidad y que el mundo sepa que hay una cosa llamada FSHD que le está
jodiendo la vida a mucha gente y que vamos a darle una patada en sus órganos
reproductivos hasta que le bailen las letras.
Ayúdanos
a que nuestra voz sea escuchada. Únete a nuestra lucha porque necesitamos ser
un puñetero ejército que vaya a la batalla. Porque cuanto más conocida sea la
enfermedad, mayor será la presión y más rápido serán todos los procesos que
quedan para que tantas personas dejemos de sufrir.
¿Cómo dar visibilidad
a la causa?
Para ello, esto es lo que puedes hacer:
·Comparte todo lo que puedas sobre todas estas asociaciones por
redes sociales.
·Háblale de la FSHD a tus cercanos o en centros médicos.
·Etiqueta y menciona las asociaciones todo lo que puedas en las
redes sociales.
·Hazte fotos con el lema o el logotipo de nuestra asociación.
·En España, nuestro lema es ‘Salva nuestra sonrisa’. ¿Por qué?
Uno de los síntomas es la imposibilidad de sonreír. Así que nuestra campaña es
subir a las redes una fotografía con el gajo de una naranja simulando una
sonrisa. Hazte esa foto, súbelas a tus redes y etiquétanos. Y así de camino
quemas karma, que vaya añito llevas, criatura.
·Si conoces a alguien que tenga mucha influencia en redes,
háblale del tema.
·Si conoces a periodistas o medios de comunicación que puedan dar
mayor voz al mensaje, hazle llegar este texto.
·Ayuda con Teaming: una donación de un euro al mes.
·Compra el libro de la asociación ‘Soñar nos hace fuertes’, la
camiseta o cualquiera otra cosa de nuestro merchandising.
·Regala o, simplemente, comparte.
¿Cómo puedes ayudar a
través de mí?
Como ya has visto, en todos mis perfiles tengo puesta una fotografía
relacionada con la FSHD. Así que, a título personal, voy a llevar las pinturas
naranjas de guerra puestas en todas mis redes sociales y en mis novelas. Todo
para llevar este mensaje a cuanta más gente mejor, y que la FSHD sepa que se le
está acabando el tiempo. Es la mejor forma que puedo ofrecer para difundir.
Por eso te estaré eternamente agradecido si:
Compartes esta publicación de
todas las formas que se te ocurran y a cuantas más personas mejor.
Apoyas mi trabajo
de todas las formas que puedas: compartiendo y comentando lo que subo a
redes, hablándoles a otros sobre mi obra, etc…
Compra mis
libros: los ejemplares que aún me quedan siguen a la venta, y el 50% de
todo lo que recaude a nivel económico será donado a la causa.
Llevo años trabajando
en silencio, escribiendo novelas para ayudar de la mejor manera que sé (y
ayudarme a mí, ya que es mi mejor terapia). Llevo muchas, muchísimas, horas
acumuladas delante de historias a las que poco a poco les estoy dando vida.
Llegado el momento en el que mis novelas sean terminadas y sufran su periodo de
transformación, buscaré la mejor forma para usarlas y seguir ayudando a la
causa tanto económicamente como en difusión.
A principios de año mandé un nuevo libro que he
escrito a distintos sellos de las grandes editoriales españolas (Planeta y Penguin Random House) para poder llevar el mensaje a cuanta
más gente mejor. Si estas editoriales rechazan el manuscrito, lo autopublicaré.
Por supuesto, una gran parte del dinero irá destinado a la causa.
¡GRACIAS POR TU AYUDA!
Joder,
lo que me está costando todo esto. Espero que sepas que esto es algo muy serio
e importante para mí y otras muchas personas en el mundo. Si te pido esto no es
por capricho, sino por necesidad. Bien sabéis los que me conocéis que poco
busco el ser conocido y mucho menos abrirme emocionalmente de esta forma, pero
si con esto consigo poner mi granito de arena en la lucha, pues bienvenido sea
el precio a pagar.
Gracias,
de todo corazón, por tu ayuda. Por poca que sea, por insignificante que te
parezca, para nosotros es un pasito hacia delante.
Hay muchos tipos
de memoria: a corto plazo, a largo plazo, episódica, semántica, testicular
(recuerdas lo que te sale de los huevos), retrógrada…
Pero hay una que
está presente mucho antes que todas esas y de la cual ni siquiera percibimos
que está ahí: la memoria del subconsciente.
Te lo voy a
contar con tres pequeñas historias reales.
Eustaquio
Eustaquio le
tiene miedo a bañarse en la playa, piscinas, ríos, lagos… Le tiene auténtico
pavor. Y cada vez que se pregunta el porqué no sabe la respuesta. No tiene
ningún trauma propio ni ajeno con bañarse. Por más que lo piensa, no sabe cuál
es la razón, pero es sólo pensar en acercarse al agua y le entra una fuerte
ansiedad. Y así pasan los años. Eustaquio tiene pavor a bañarse y no encuentra
la respuesta.
Hasta que un día
todo se resuelve cuando le dicen:
—Cuando eras un bebé estuviste a punto de
morir ahogado en una piscina.
¡Un bebé! La
criatura de Eustaquio tenía meses cuando eso ocurrió y, obviamente, él no lo
recuerda. Pero sí su subconsciente.
Loli y Paqui
Loli y Paqui
eran muy amigas desde pequeñas hasta que algo ocurrió y dejaron de hablarse
durante más de 30 años. Cuando les pregunta por qué no se hablan, ellas
contestan:
—No recuerdo
por qué nos enfadamos, pero sí recuerdo que no quiero saber nada de ella.
Ninguna
recuerda el motivo de su enfado, pero su subconsciente sí recuerda la rabia que
sintieron cuando ocurrió.
Pepe
Pepe tiene un
trauma por algo que ocurrió hace muchos años. Hay una palabra que le da nombre
a aquel trauma, pero él no la recuerda.
—¿Cuál es la
palabra?
—No lo sé,
pero si me dices 100 palabras te diré cuál es —responde Pepe.
—¿Al decirla
la recordarás?
—No, al
escucharla me dará un escalofrío.
Pepe no
recuerda esa palabra, pero su subconsciente sí. Y cada vez que la escucha, el
subconsciente le envía una alarma en forma de escalofrío.
Me dijiste que no era
el lugar, sino la compañía la que escribía en nuestro corazón los buenos
momentos. Me lo escribiste en una carta estando en Nueva York, en nuestro
primer viaje después de la mayoría de edad de nuestros hijos. Sus partos fueron
las tres más bellas obras de amor que hemos dibujado en el mundo. Y cada una de
sus sonrisas son los mejores versos escritos.
Pero las cosas han
cambiado, ellos tienen sus vidas y ahora sólo quedamos tú y yo. Sé que estando
aquí, permanentemente a tu lado, no haré que la situación actual mejore. Pero
no es sino junto a ti donde quiero dormirme cada noche. El café sabe distinto
lejos de tu respirar. La música ayuda a superar los días pero, a veces, cuando
estoy triste, dejo la habitación en silencio y apoyo mi oreja sobre tu corazón.
Te juro por la vida de nuestros hijos que te escucho hablar con cada latido.
Como si fueran sílabas encadenando palabras. Y es tu corazón el mejor narrador
posible.
Cuando leo tumbado
junto a ti en la cama, en ocasiones lloro incapaz de concentrarme. Este dolor
por momentos es tan grande que me siento anulado como persona y como esposo.
Intento ser fuerte, cambiar la voz cuando hablo con alguien pero se me antoja
harto complicado. Algunos días pesan demasiado.
Echo de menos que me
des con el codo en el costado cuando digo algo fuera de lugar. Añoro el sudor
del verano en tu espalda y la lluvia de Irlanda haciéndonos tiritar como dos
idiotas por olvidar el paraguas en el hotel. Necesito que vuelvas a regañarme por
no confiar en la gente, por quedarme dormido viendo una de esas películas
insoportables que tanto te gustan. Daría años de vida por ello. Pasear por las
calles de Italia mientras haces el ridículo intentando ese italiano tan pobre
como mis bizcochos. Volver a nuestro barrio preferido de París, a nuestra
querida casa, y armar nuestra propia revolución francesa bajo las sábanas.
Visitar a nuestros amigos de la infancia y tomarnos unas copas mientras pones
cara agria cada vez que bebes vino. Visitar todos los museos del mundo.
Pintarnos el uno al otro y acabar con nuestros cuerpos llenos de pintura. Te
echo tanto de menos…
No te voy a engañar:
nada ha sido fácil estos últimos seis meses. La tristeza ha desayunado conmigo
cada día. Las lágrimas saben amargas. El sol parece alumbrar menos y las noches
han perdido un poco de su belleza. He perdido unos pocos de kilos porque mi
estómago parece haberse puesto en huelga de hambre hasta que vuelvas. Está
siendo un camino muy empedrado.
Eso sí, lo que nunca
me he sentido es solo. Tenías razón: no es el lugar, sino la compañía. A tu
lado hasta las penurias merecen la pena. Aunque no estés del todo aquí, me
asusta que me riñas por olvidarme de nuestro aniversario, así que aquí tienes
tu carta de cada año. Encima de la mesa tienes un ramo de hortensias, tus
favoritas. Quizá el día de mañana, al no verlas, creerás que te miento. Pero
una enfermera es testigo de que no me he olvidado de nuestro aniversario.
Dentro del ramo hay un sobre con una entrada de Bruce Springsteen para el concierto
de Estocolmo de la próxima primavera.
Mantengo la esperanza
intacta a pesar de todo. Créeme, ojalá ese accidente lo hubiera tenido yo.
Ojalá no fueras tú la que estuviese en esa cama rodeada de cables. Ojalá fuera
mi cuerpo el que estuviese en coma… Pero nos toca aguantar estoicos esta lucha.
Juntos. Y si es la muerte lo que nos espera, espero que tenga suficiente fuerza
para cargarnos a los dos en su espalda. Más así no será nuestra historia.
Despertarás. Algo me
dice que muy pronto. Lo primero que harás será quejarte de lo mal pintadas que
están las paredes de este hospital. Después criticarás mi ropa, mi pelo y mi
barba. Y lo siguiente será ir a comprarte un vestido de boda porque… ¡Manuel se
nos casa! ¡Nuestro hijo se casa! Así que espero que pronto dejes de hacer
cuento, dejes de exagerar, abras los ojos y volvamos a vivir. Nuestro camino no
se terminará aquí. No hasta que te convenza de que Phill Collins es mejor que
Bruce.
Hasta entonces estaré
aquí, en esta angosta habitación del hospital, sentado en este sillón junto a
tu lado. Mirándote cada rincón de la piel como lo que siempre fue, un enigma a
resolver para mí conciencia. Escuchando tu respirar suave como las olas en la
orilla. Peinando tu pelo rubio, cortándote las uñas, echándote tu crema para
que no se te reseque la piel, bañándote cada mañana con la luz del amanecer
entrando por esta ventana que no para de chirriar…
¡Y queda una última
sorpresa! Aquí es cuando me darías una colleja por dejar una noticia así para
el final. Si hasta en este momento, mientras escribo la carta, pareces respirar
enfadada. Ya sabes lo que me gusta hacerme el interesante… ¡¡La niña… va a ser
mamá!! ¡¡Y nosotros abuelos!! ¡Será una niña y la llamará como tú! La verdad es
que nuestra hija nunca se ha caracterizado por tener buen gusto.
No te diré que te
quiero, porque prefiero demostrártelo cada segundo de nuestra vida.
De la vida que tanto
nos queda por vivir.
PD: He estado
escribiendo esta carta entre lágrimas durante dos semanas, sin estar seguro de
qué decirte. La había dado por terminada, pero ha ocurrido algo. He llorado la
lágrima más bella de mi vida: cuando has movido la mano.
Este título no
lo he puesto para retarte a serlo, sino para avisarte. Seguramente ya sabrás
que cualquiera puede ser un hijo de puta… Incluso puede que tú ya lo seas.
Bien, a lo que
voy que me disperso: las personas con diversidad funcional también pueden
serlo. Ea, ya está dicho. Es más, tenemos más motivos porque guardamos mucho
rencor.
Ahora en serio.
Al hablar de personas con diversidad funcional automáticamente salen los
prejuicios: pobrecito, tiene que estar mu triste, seguro que es un cacho de
pan, una persona que sufre así no puede ser mala gente, vamos a tratarlo como
un niño pequeño, con lástima…
Pero no, los
hijos de puta son personas y las que tienen diversidad funcional también son
personas.
Ya está, no
tengo más que decir. Solo eso: que cualquiera puede ser un hijo de puta. Menos
los que venden higos, esos son santos.
